Dünya ALS Farkındalık Günü
Her yıl 21 Haziran, tüm dünyada ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) hastalığına dikkat çekmek ve toplumsal...
ALS hastalarının yanında olmak, farkındalığı artırmak ve tedavi çalışmalarını desteklemek için buradayız.
Bağışlarınızla ALS hastalarımıza destek olun, bir nefes te siz verin!
ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz), beyin ve omurilikteki motor nöronları etkileyerek kasların zayıflamasına ve hareket kaybına neden olan ilerleyici bir sinir sistemi hastalığıdır. MNH (Motor Nöron Hastalıkları) ise ALS dâhil olmak üzere motor nöronları etkileyen benzer nörolojik hastalıkları kapsayan genel bir terimdir.
Derneğimiz 2001 yılının Aralık ayında, gönüllü hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi tarafından 18m2’lik bir konteynırda kurularak faaliyetlerine başlamıştır.
Uluslararası insan hakları çerçevesinde ALS MNH hastalarının mümkün olan makul yaşam kalitesini sağlamak, hastalık hakkında doğru bilgilendirmek.
ALS MNH hastalığının tedavisi bulununcaya kadar ALS MNH ile yaşayan bireylerin, ailelerin sağlıklı bireyler ile aynı standartlarda yaşayabileceği bir Türkiye.
2001 yılının Aralık ayında hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile kurulan derneğimiz, 18m2’lik bir konteynırda faaliyetlerine başlamıştır. 2003 yılında 50m2, 2006 yılında da Bakırköy Belediye Başkanı Sn. Ateş Ünal Erzen’in duyarlılığıyla, 200m2’lik yeni binasındafaaliyetlerine devam etmektedir.
Türk futbolunun değerli isimlerinden Sedat Balkanlı, genç yaşta ALS ile tanışarak hem spor dünyasında hem de toplumda bu hastalığa dikkat çekilmesine vesile olmuştur. Mücadelesi ve azmi, hastaların ve yakınlarının yanında durma sorumluluğunu bizlere hatırlatırken, kıymetli eşi Sn. Şükran BALKANLI da kurucu üyelerimizden biri olarak derneğimizin temellerine güç katmıştır.
Türkiye’de ALS hastalığının tanınmasına öncülük eden İsmail Gökçek, yaşam mücadelesi ve kararlılığı ile binlerce insana ilham olmuştur. ALS ile ilgili farkındalığın artması, hastaların sesinin duyurulması ve toplumsal bilinç oluşturulması yolunda büyük katkılar sağlamış, derneğimizin onursal başkanı olarak da bizlere yol göstermeye devam etmektedir.
Derneğimizin aktif yönetim kurulu başkanı olan Dr. Alper Kaya, hem hekim kimliğiyle hem de gönüllülüğüyle ALS hastalarının yanında yer almaktadır. Bilimsel yaklaşımı, mücadele azmi ve toplumsal farkındalık çalışmalarıyla derneğimizin gelişimine öncülük eden Dr. Kaya, ALS hastaları ve yakınlarının yaşam kalitesini artırmak için özveriyle çalışmalarını sürdürmektedir.
Türkiye’de ALS hastalığının tanınmasına öncülük eden İsmail Gökçek, yaşam mücadelesi ve kararlılığı ile binlerce insana ilham olmuştur. ALS ile ilgili farkındalığın artması, hastaların sesinin duyurulması ve toplumsal bilinç oluşturulması yolunda büyük katkılar sağlamış, derneğimizin onursal başkanı olarak da bizlere yol göstermeye devam etmektedir.
Türk futbolunun değerli isimlerinden Sedat Balkanlı, genç yaşta ALS ile tanışarak hem spor dünyasında hem de toplumda bu hastalığa dikkat çekilmesine vesile olmuştur. Mücadelesi ve azmi, hastaların ve yakınlarının yanında durma sorumluluğunu bizlere hatırlatırken, kıymetli eşi Sn. Şükran BALKANLI da kurucu üyelerimizden biri olarak derneğimizin temellerine güç katmıştır.
Derneğimizin aktif yönetim kurulu başkanı olan Dr. Alper Kaya, hem hekim kimliğiyle hem de gönüllülüğüyle ALS hastalarının yanında yer almaktadır. Bilimsel yaklaşımı, mücadele azmi ve toplumsal farkındalık çalışmalarıyla derneğimizin gelişimine öncülük eden Dr. Kaya, ALS hastaları ve yakınlarının yaşam kalitesini artırmak için özveriyle çalışmalarını sürdürmektedir.
❌ Yanlış! Genellikle 50–70 yaş arasında ortaya çıkar ama genç erişkinlerde de görülebilir.
❌ Yanlış! Sorun kaslarda değil, kasları yöneten motor nöronlardadır. ALS, en sık görülen “Motor Nöron” hastalığıdır.
❌ Yanlış! Çoğu vakada nedeni bilinmez, küçük bir kısmı genetik faktörlere bağlıdır.
❌ Yanlış! ALS kesinlikle insandan insana geçmez.
Her yıl 21 Haziran, tüm dünyada ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) hastalığına dikkat çekmek ve toplumsal...
EMA Nadir görülen motor nöron hastalığı için Tofersen (Qalsody) ilacının onaylanmasını önerdi!EMA, kasların zayıflamasına neden...
ALS-MNH Derneği Genel Kurul Toplantısı 25 Mayıs 2025 tarihinde Yapıldı ALS-MNH Derneği 2025 yılı Genel...